Làm thế nào để hỗ trợ cha mẹ của trẻ em có nhu cầu đặc biệt

Table of Contents

Làm thế nào để hỗ trợ cha mẹ của trẻ em có nhu cầu đặc biệt

Tôi đã sinh một bé trai kháu khỉnh cách đây gần 10 năm. Tôi đã có một quá trình mang thai và sinh nở tương đối không phức tạp, và ngoài việc anh ấy khó ngủ vào ban đêm, anh ấy là một đứa trẻ dễ dãi. Khi thằng bé lớn lên thành một đứa trẻ có ý chí mạnh mẽ, chúng tôi bắt đầu thấy những dấu hiệu điển hình của chứng tăng động giảm chú ý, điều mà cả tôi và chồng tôi đều quen thuộc. Anh ấy cũng rất yêu thương và trìu mến, vì vậy việc vượt qua thử thách rất dễ dàng.

Khi lên 5, anh được chẩn đoán chính thức mắc chứng ADHD, và đến cuối năm mẫu giáo, anh được xác định là có năng khiếu. Trước sự ngạc nhiên của chúng tôi, các triệu chứng khác xuất hiện mà phần lớn bị bác sĩ nhi khoa, giáo viên và nhà trị liệu của cháu bỏ qua. Ba năm trôi qua nhanh chóng và chúng tôi hiện đang xem xét nhiều chẩn đoán khả thi khác. Theo Cục điều tra dân số Hoa Kỳ, đã có sự gia tăng các chẩn đoán thần kinh trong vài năm qua. Thật không vui khi biết rằng vẫn còn những đứa trẻ trượt qua vết nứt vì chẩn đoán thiếu kinh niên.¹ Làm cha mẹ của một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt là một điều vô cùng bổ ích và đầy thách thức, nhưng với sự hỗ trợ, những thách thức đó có thể vượt qua dễ dàng hơn nhiều. Dưới đây là một số ý tưởng về cách hỗ trợ cha mẹ của những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt:

Làm thế nào để hỗ trợ cha mẹ của trẻ em có nhu cầu đặc biệt

1. Tin tưởng vào bản năng của họ về đứa con của họ

Không ai hiểu rõ con cái hơn cha mẹ chúng, vì vậy nếu cha mẹ tâm sự với bạn rằng họ có những lo lắng, hãy tin rằng có chuyện gì đó đang xảy ra. Có những lúc cha mẹ thận trọng quá mức, nhưng nhìn chung, họ có trực giác tuyệt vời khi nói đến con mình và mọi người gần như không dành cho chúng ta sự tín nhiệm mà chúng ta xứng đáng nhận được khi nhận ra điều gì đó không đúng.

2. Thận trọng với ngôn ngữ bạn sử dụng

Cả cơ sở y tế và giáo dục đều sử dụng thuật ngữ “nhu cầu đặc biệt” khá thường xuyên, vì vậy có vẻ như đây sẽ là thuật ngữ phù hợp trên toàn cầu. Tuy nhiên, mọi người thường sử dụng thuật ngữ này để lảng tránh hoặc giảm nhẹ việc sử dụng từ “khuyết tật”. Điều này kỳ thị khuyết tật như một điều chúng ta không nên thảo luận khi không có gì đáng xấu hổ khi bị khuyết tật hoặc có con khuyết tật.

Trong khi một số cá nhân không cảm thấy xúc phạm cụm từ “nhu cầu đặc biệt” hoặc thậm chí thích cụm từ này hơn là “người khuyết tật”, thì những người khác có thể thấy cụm từ này gây khó chịu. Tốt nhất là bạn nên hỏi thuật ngữ nào được ưa thích hơn khi có thể và nhận thức được mức độ nhạy cảm tiềm ẩn của một số thuật ngữ. Các từ và cụm từ khác cần tránh xa là “thách thức” và “có khả năng khác biệt”. Một thuật ngữ đang trở nên phổ biến hơn và thường có thể thích hợp hơn cho các khuyết tật về trí tuệ và phát triển là “sự khác biệt về thần kinh”. Thuật ngữ này làm sáng tỏ sự thật rằng tất cả chúng ta đều có bộ não có dây khác nhau. Về cơ bản, nó tạo ra một môi trường hòa nhập cho tất cả các cá nhân.

3. Cung cấp nhiều cơ hội làm việc từ xa và linh hoạt hơn

Trong một nghiên cứu gần đây được công bố trên tạp chí Nhi khoa, gần 15% gia đình có con mắc các bệnh mãn tính, bao gồm tự kỷ, động kinh và bại não, đã giảm bớt sự tham gia của họ vào lực lượng lao động, dẫn đến tổn thất trung bình 18.000 đô la một năm cho những gia đình đó.² Những gia đình này cần linh hoạt hơn để tiếp tục kiếm được thu nhập ổn định. Chăm sóc một đứa trẻ bị rối loạn thần kinh hoặc khuyết tật có thể tốn kém hơn nhiều so với việc chăm sóc một đứa trẻ đang phát triển bình thường vì có thể cần đến các thiết bị y tế và liệu pháp điều trị.

4. Trở thành Người biện hộ cho các Dịch vụ dành cho Trẻ em

Bênh vực cho đứa trẻ bị rối loạn thần kinh hoặc khuyết tật của chúng ta có thể rất mệt mỏi. Nó cũng cần thiết. Sự thật là không ai khác đầu tư vào tương lai của đứa trẻ nhiều như cha mẹ của chúng, vì vậy chúng ta phải bênh vực cho con mình. Nhưng sau nhiều năm làm cùng một việc – tiến hai bước, lùi một bước – chúng ta có thể kiệt sức. Khi những người khác thay mặt chúng ta biện hộ cho con cái chúng ta, đó là điều mang lại sự sống cho chúng ta với tư cách là cha mẹ. Và nó cũng hiệu quả hơn bởi vì chúng ta cũng có xu hướng bị một số người coi là “đòi hỏi quá nhiều” hoặc “tự đề cao” vì chúng ta “nghĩ rằng con cái (của chúng ta) nên có những đặc quyền và lợi thế đặc biệt”. (Vâng, đôi khi đây là thực tế của chúng ta.) Ngoài ra, khi chúng ta, với tư cách là một xã hội, ủng hộ TẤT CẢ trẻ em, thì cả thế giới của chúng ta đều được hưởng lợi.

5. Ngừng nhìn chằm chằm và ngại đặt câu hỏi

Điều này kéo dài sự kỳ thị của các nhu cầu đặc biệt. Một số có thể không đồng ý, nhưng tôi rất thích bạn tò mò về những đứa trẻ của tôi. Họ là những con người tuyệt vời, và nói về họ, kể cả về những điểm đặc biệt của họ, không làm tôi thấy khó chịu. Chúng ta càng biết nhiều về những đứa trẻ đặc biệt, chúng ta càng có thể giúp chúng phát triển và cảm thấy chúng xứng đáng được nhìn nhận đúng với con người thật của chúng.

6. Xây dựng cộng đồng hỗ trợ

Họ nói cần cả một ngôi làng, và họ đúng! Có một cộng đồng hỗ trợ để cổ vũ, giúp đỡ và hỗ trợ các nhu cầu về thể chất và tinh thần của chúng ta là điều cần thiết. Có thể nuôi dạy một đứa trẻ thần kinh hoặc khuyết tật mà không có một ngôi làng? Có thể. Nhưng sẽ dễ dàng hơn nhiều khi bạn có một cộng đồng đứng sau. Điều này có thể bao gồm đề nghị dọn dẹp nhà cửa, giao hàng tạp hóa, mang bữa tối cho chúng tôi hoặc chỉ đến uống cà phê và trò chuyện.

7. Tạo ra nhiều trải nghiệm toàn diện hơn

Từ sân chơi hòa nhập với thiết bị hỗ trợ xe lăn và phòng tập thể dục thân thiện với cảm giác đến phòng yên tĩnh tại các điểm tham quan công cộng và túi cảm giác tại sở thú, đã có một nỗ lực lớn trong hơn 10 năm qua để tạo ra trải nghiệm hòa nhập. Nhưng còn nhiều việc phải làm để hỗ trợ cha mẹ của những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt.

Hãy tưởng tượng chi 200 đô la (hoặc hơn) cho gia đình bạn đến thăm một thủy cung. Sau đó, đứa trẻ nhạy cảm với các giác quan của bạn sẽ tan chảy trong vòng 20 phút vì có quá nhiều người, đèn quá sáng, nhạc quá to hoặc bể cá đuối quá hôi thối. Trong trải nghiệm hòa nhập, sẽ có một căn phòng yên tĩnh hoặc phù hợp với cảm giác, nơi bạn và con bạn có thể đến để bình tĩnh lại. Sau đó, bạn có thể tham gia lại nhóm và tiếp tục tạo nên những kỷ niệm đẹp với gia đình mình. Nếu không có phòng giác quan đó, bạn sẽ phải lựa chọn giữa việc yêu cầu con bạn “kích hoạt” nó, đưa chúng lên xe để bình tĩnh lại (có thể bạn có thể vào lại hoặc có thể không, tùy thuộc vào chính sách) hoặc dùng cả gia đình về nhà và mất 200 đô la đó và làm hoen ố ký ức.

Hoặc tưởng tượng em út của bạn ngồi trên xe lăn và anh chị em của chúng muốn đến sân chơi. Nhưng bạn không thể tìm thấy một sân chơi hòa nhập trừ khi bạn lái xe cách nhà hai giờ đồng hồ. Bạn có thể đưa tất cả chúng đến sân chơi địa phương và để đứa nhỏ nhất ngồi trên xe lăn của mình trong khi những đứa lớn hơn chơi hoặc đưa tất cả bọn trẻ đi bộ trong hành trình khứ hồi kéo dài bốn giờ để chơi ở một sân chơi hòa nhập. Nó không phải là về những đặc quyền dành cho trẻ em bị rối loạn thần kinh hoặc khuyết tật; đó là về việc mọi người tham gia theo cách họ có thể.

8. Tạo ra nhiều thiết bị hỗ trợ hợp túi tiền hơn

Cho dù bạn đang mua thiết bị y tế, đồ chơi cảm giác, chăn có trọng lượng hay thiết bị leo và nhảy, chi phí sẽ tăng lên nhanh chóng. Bảo hiểm có thể chi trả một số thứ, nhưng bạn sẽ thường phải trả một phần kha khá. Nếu bạn không đủ khả năng chi trả, con bạn có thể không có công cụ để giúp chúng đi từ sống sót đến phát triển. Không, một tấm bạt lò xo có thể không cần thiết đối với một đứa trẻ đang tìm kiếm đầu vào cảm giác, nhưng nó có thể là yếu tố quyết định liệu chúng có nhảy khỏi ghế và gãy tay hay không.

9. Tạo khả năng truy cập dịch vụ dễ dàng hơn

Đối với những đứa trẻ có thần kinh khác nhau, thường không dễ dàng như gặp bác sĩ nhi khoa để được chẩn đoán. Trừ khi đó là một trường hợp mắc chứng ADHD trong sách giáo khoa và không có gì khác (theo Tạp chí ADDitude, chỉ xảy ra khoảng 20% trường hợp), đứa trẻ có thể sẽ cần được đánh giá tâm lý.³ Nhà tâm lý học sẽ sử dụng DSM-V (Cẩm nang chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần, Phiên bản thứ năm) để xác định những chẩn đoán cần đưa ra cho con bạn. Thật không may, dường như có một vấn đề phổ biến với sự sẵn có của các nhà tâm lý học có thể thực hiện những đánh giá này một cách nhanh chóng.

Chúng tôi đang trong danh sách chờ đợi 5 tháng để con trai mình được đánh giá toàn diện để xem điều gì đang đi kèm với chứng tăng động giảm chú ý và lo lắng của cháu. May mắn thay, chúng tôi đã có chẩn đoán về ADHD, vì vậy chúng tôi có thể nhận được nhiều dịch vụ được lập hóa đơn theo chẩn đoán đó thay vì bị mắc kẹt trong việc chờ đợi sự hỗ trợ mà anh ấy rất cần. Thật không may, nhiều trẻ em phải vật lộn hàng ngày vì chúng không có chẩn đoán chính thức. Và một khi họ có chẩn đoán chính thức, họ có thể phải đợi thêm vài tháng nữa trước khi gặp một nhà trị liệu có thể đáp ứng nhu cầu của họ. Chúng ta cần tăng đáng kể số lượng sinh viên theo đuổi các bằng cấp giáo dục này để giảm bớt căng thẳng cho một hệ thống hiện không có khả năng phục vụ con em chúng ta.

10. Đề nghị trông trẻ

Việc có những đứa trẻ bị khuyết tật hoặc có vấn đề về thần kinh đôi khi có thể khiến bạn mệt mỏi, phải bênh vực chúng, điều hành chúng từ cuộc hẹn này sang cuộc hẹn khác và chăm sóc các nhu cầu về thể chất và tình cảm của chúng. Đôi khi thật dễ dàng để quên rằng chúng ta cũng là con người của chính mình và nhu cầu cá nhân của chúng ta bị bỏ qua. Tuy nhiên, việc tìm người trông chừng con cái chúng ta có thể là một yêu cầu khó khăn, tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của tình trạng khuyết tật và những điều chỉnh cần thiết. Đôi khi chúng ta cần một đêm (hoặc cả ngày) ở ngoài để thư giãn và kết nối lại với vợ/chồng hoặc chính mình. Nhờ một người nào đó mà chúng ta tin tưởng chủ động đề nghị trông chừng con cái có thể cho chúng ta khoảng thời gian rất cần thiết đó và trấn an chúng ta rằng những người khác cũng xem con cái chúng ta như những món quà xinh đẹp. Ngay cả khi chúng tôi không chấp nhận, nó cho phép chúng tôi cảm thấy được nhìn thấy và lắng nghe.

Làm cha mẹ của một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt là một món quà quý giá. Nhưng đôi khi nó cũng có thể áp đảo. Có thể hỗ trợ cha mẹ của những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt theo nhiều cách khác nhau có thể là chìa khóa giúp chúng ta không bị kiệt sức và cho chúng ta năng lượng để tiếp tục và ủng hộ con cái của mình. Nó có vẻ không nhiều, nhưng việc biết rằng chúng ta không đơn độc có thể tạo ra một thế giới khác biệt trong cuộc sống của chúng ta và cuộc sống của con cái chúng ta.